「大愛獎」得獎人介紹(7) | 得獎人姓名:林秀成先生

得獎人姓名:林秀成(父)

年齡:71歲

居住地:臺中市

身障子弟姓名:林志銘(子)

障別:第七類小腦萎縮症中度

年齡:47歲

心心輝映  以愛傳承

 

傑出尊長當選人林秀成先生,結婚後第六年,妻子確診罹患罕見遺傳疾病「小腦萎縮症」,他一肩挑起家計重擔,除了照顧妻子的生活起居,同時也父兼母職看顧兩個兒子的成長,倍感欣慰的是孩子的爭氣及優異求學表現,遺憾的是雙雙在高中時確診帶有同樣的疾病遺傳基因,長子林志銘更於三十五歲時發病,現今為小腦萎縮症中度。

 

小腦萎縮症為顯性遺傳疾病,發病後病徵從一開始的走路不平衡,到失去生活自理及行為能力,延伸到呼吸道、食道萎縮,最後只能癱臥病床,又因一個家庭通常不只一位病友,因此被稱作「企鵝家族」。「治療上的無力感,經濟、長照的負擔、傳宗接代的抉擇,以及承受『家族被詛咒』的異樣眼光,往往讓負責照顧的家屬陷入心力交瘁的窘境。」林先生表示,自己的妻子在發病三十一年後辭世,因此了解到病友的病程很是漫長,亟須外界在生活、醫療、安養照護等方面,提供支持與後盾。

 

透過妻子與孩子的治療過程,林先生結識了彰基醫院劉青山副院長,副院長在醫院設有罕見疾病特別門診,除了檢查、給藥,並鼓勵病友多運動,促進生理健康及舒緩心理壓力,同時也走入「中華小腦萎縮症病友協會」擔任志工,早期他總帶著病友到醫院復健。「最後,戰敗了。」因為看不到進步,所以病友們就沒有意願走出來,林先生表示,難以用言語形容這個病症的退化速度,有時僅僅只是二、三個月,就進展的讓人難以想像。

 

「沒有退步,就是進步。」林先生為延緩妻子病情,也為鼓勵其他病友,創立太鼓團,號召十五名病友藉由打鼓做復健,一起對抗病魔,鍛鍊肢體動作、療育傷病情緒,雖然妻子及元老團員陸續離世,但太鼓團持續有新團員加入,也仍繼續參加各項公益演出活動,希望將愛傳下去,激發罕病不同的生命真義,讓更多人藉由不同途徑,認識了解企鵝家族。

 

與小腦萎縮症同行四十餘年,林先生表示,沒有親身經歷,無法感受家屬內心的傷痛及承受的精神壓力,「病友家屬及協會志工,本身除了必備『愛心』之外,更必須有三心----用心、耐心、同理心。」早期沒有復康巴士的時期,他每天在協會的時間幾乎超過十二個小時,每天開車超過兩三百公里,從大甲、豐原、霧峰各地載著病友前往醫院就診。如今依舊將大部分的時間花在協會事務上,前往各地病友家庭到宅關懷訪視,竭盡所能幫助正在經歷煎熬過程的病友家庭,祈願早日跳脫難關。

 

在父親長年熱心公益的身教之下,畢業於東吳大學法律系的志銘,目前擔任台中地檢署法扶中心主任已屆六年,除了無償擔任小腦萎縮症協會法律顧問之外,自民國95年至今,每週並騰出二個半天,擔任義務性的法扶律師,足跡遍布苗栗、台中、彰化各地,為眾多經濟弱勢者提供服務,超越自身障礙、樂於助人的高貴情操,讓人動容。而林秀成先生也因投身奉獻於罕見性遺傳疾病的服務領域,榮獲107年衛福部志願服務金質徽章、108年衛福部志願服務銅牌獎,及108年台中市政府志願服務三等獎的肯定,讓人讚嘆。

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