「大愛獎」得獎人介紹(5) | 得獎人姓名:吳中光先生、顏麗卿女士
得獎人姓名:吳中光(父),58歲
顏麗卿(母),58歲
居住地:屏東市
身障子弟姓名:吳佳蓁(女)
障別:第七類雷特氏症極重度
年齡:25歲
為娃娃打一鍋好皂
當身心障礙子弟吳佳蓁確診為「雷特氏症」患者時,傑出尊長當選人吳中光先生及顏麗卿女士,並未選擇逃避,而是以佛法及信念正向直面,從一開始的不放棄,到後來積極面對,並全身心投入各項相關公益活動,希望能幫助因為照料雷特氏症病友而深陷泥淖的家庭,以樂觀、勇氣克服傷痛,一起迎向陽光。
在佳蓁一歲三個月時,夫婦倆發現女兒似有發展遲緩的狀況,就醫檢查後,醫生表示並無大礙,怎知近二歲時,行動和語言能力快速退化、肢體不協調、甚至萎縮,然而當時對於雷特氏症的醫學資料匱乏,他們只能根據建議,按部就班的進行復健、語言治療課程,但凡聽到可能讓女兒有好轉機會,兩人絕不錯過,四處走訪求神拜佛,只為求得一線康復的希望。
不斷彈手或是搓手,是雷特氏症患者最明顯的病徵,目前仍沒有藥物可以治癒,發病後身心功能會逐漸退化,喪失語言表達和自主運動能力。「佳蓁在滿兩歲時,醫生表示可以申請身心障礙手冊。」身為母親聽到這樣的訊息,感覺像是孩子被宣判了死刑,那種刻骨銘心的無助,讓顏女士幾乎崩潰,「是佛法與信念,讓我們轉念。」因為知道再多的淚水,也喚不回女兒的健康。
雷特氏症屬於多重障礙,無論是智能或肢體,都被歸類為極重度,也因為是罕見疾病,對社會大眾而言相對陌生,夫婦倆在女兒就學期間,常遭逢校園師長、家長與同學的不諒解,甚至有親友建議放棄治療或遺棄等話語。夫婦倆即使心力交瘁,仍不放棄,吳先生表示:「遇到了就是承擔。」他形容無法行動、不能言語的佳蓁就像是一個娃娃,儘管髮絲已斑白,他總以歌聲換取女兒甜甜的笑容:「唱兒歌給她聽,她還是會以笑容回饋。」這一抹笑意,是吳先生生活中很大的安慰。
雷特氏症患者需要全天候的照顧,因此顏女士毅然決然辭去會計一職,並利用空檔來到雷特氏症病友關懷協會,在這裡認識了許多有著同樣遭遇的父母,儘管疾病可怕,他們一起上治療課,彼此分享心情和煩惱,大家集思廣益幫助協會開源節流,也想讓雷特媽咪們擁有新技能,因此開辦了「手工皂」的培訓課程。「踏入手作皂的行列,不僅僅是自己一直想嘗試的興趣,更想能學以致用。」秉持錯誤中學習的精神,她不畏失敗,一再的修正改進,經歷再三挫折也不挫,現今已是手作皂的達人老師。
「只要願意,築夢踏實,夢想定會實現。」顏女士表示,自己未曾想過在照顧孩子之餘,還能不間斷的學習,從零開始到術業有專攻,完成了年輕時一直想當「老師」的這個目標。她指出,協會裡雷特媽咪們打出的每塊皂,都代表著對孩子無盡的愛,始終相信這塊皂的製成不僅能沐浴;同時更將每位消費者當成家人,希望在使用時,也能感受到協會想傳遞永續經營的願望,因為社會大眾的支持與肯定,是協會成長的最大動力,也是讓孩子獲得更好資源,及繼續幫助更多雷特氏症家庭的保證。
吳中光先生與顏麗卿女士,在艱辛的人生旅程中,是互相理解、彼此扶持的旅伴,同時他們並不孤單,因為有著化小愛為大愛的慈悲,以身行示範勇敢前行的模樣,也攜手其他病友家屬們安穩同行,為娃娃打一鍋好皂。